У сына Любови Зининой - ДЦП. Кроме этого диагноза у Кирилла еще эпилепсия и серьезно нарушено зрение. В свои 11 лет он почти не разговаривает. Но молодая мама не отчаивается и верит, что сыночек обязательно пойдет на поправку.

Своей болью и радостью она сегодня делится с нашими читателями.

 

Любовь никогда не думала, что ее ребенок будет особенным. Она сама выросла в большой семье, у ее мамы – восемь детей – и никогда никто на здоровье не жаловался. Да и других поводов для беспокойства не было. Она родила сына в 20 лет. Ее супруг тоже был молодым и крепким. 

- Беременность протекала прекрасно. УЗИ показало, что плод крупный. Роды начались в срок. Меня надо было кесарить, но в родильном отделении сказали: «Молодая, родишь сама!», - вспоминает Любовь. – Роды были очень тяжелыми: ребенка из меня буквально выдавливали. Кирюша родился весь синий и не кричал. Его минут десять откачивали, а потом увезли в реанимацию. Домой мы попали только спустя месяц. Кирюша был очень слабым, даже не мог брать грудь. Приходилось кормить его из бутылочки. Без таблеток не обходились и дня. Каждые три месяца нас отправляли в стационар.

Кирилл отставал от сверстников, головку стал держать только к 6 месяцам. В годик малыша признали инвалидом. Но беда, как известно, не приходит одна. В аварию попал отец Кирилла. Травма оказалась несовместимой с жизнью. Тогда для Любы рухнул весь мир. К жизни ее вернул маленький сыночек. 

- Я осознала, что теперь у него одна, и если опущу руки, то помочь ему будет просто некому, - рассказывает она.

 

- Воспитывать ребенка одной тяжело, а больного – вдвойне. Больше всего угнетало одиночество, - продолжает Любовь. – Я хотела, чтобы у Кирилла была полноценная семья. И к счастью, эта мечта сбылась. Бог послал мне Александра. Его не смутила болезнь сына - принял как своего. Через два года мы расписались.

Многие после рождения больного ребенка пополнения в семье больше не планируют, боятся повторения сценария. Но Люба отбросила в сторону все сомнения и родила дочку. После черной полосы наконец-то наступила – белая. Сейчас Катюше уже 4 годика. 

- Наша самая сильная боль – сын, - говорит Любовь. – Мы прилагаем все усилия для того, чтобы он развивался и не был оторванным от общества. Стараемся видеть плюсы во всем. Пусть пошел он только в 3,5 года, но зато ПОШЕЛ! Сейчас Кирилл учится по индивидуальной программе, но главное – ходит в школу! Для нас большое достижение, что он сам кушает, правда, докармливать его все равно приходится. Аппетит у сына очень плохой и весит он всего 23 килограмма. Летом Кирилл научился ходить в шлепках. Для нас это уже маленькая радость! Так, шаг за шагом мы двигаемся вперед…

Кирилл почти не разговаривает, но может обратиться к маме, понимает ее речь.

За всеми этими успехами стоит титанический труд родителей. Ни один день в семье не проходит без развивающих занятий и лечебной физкультуры. Кирюша вместе с Катюшей делает аппликации, рисует, лепит пирожки, смотрит мультики. Он всегда рядом с мамой. 

- Как относятся к Кириллу окружающие? Взрослые – с пониманием, - отмечает мама. - У нас село небольшое и местные жители его хорошо знают. Дети в школе, конечно, поначалу удивлялись, что он не такой, как все. У нас был даже один неприятный инцидент, о котором я не хочу рассказывать. Но сейчас, вроде бы, все утряслось, Кирюшу больше не обижают…

 

С одной стороны жизнь в сельской местности помогает укрепить здоровье Кирилла, но с другой – мешает его развитию.

- В райцентре отсутствуют банальные условия для инвалидов, - сетует мама. – У нас нет даже детского невролога и детского психиатра, дефектолога – специалистов, у которых мы должны постоянно наблюдаться. Не говорю уже про развивающие студии. Даже за плату пойти на занятия детям с ограниченными возможностями некуда. Благо, что у нас в селе есть бассейн. Кириллу рекомендовано плавание! Я благодарна, что моему сыну разрешили заниматься бесплатно.

А вообще, практически за все маме приходится платить. Она отвозила сына на такси к массажисту в частном порядке (в поликлинике сократили специалиста). Сейчас он будет приезжать к ним на дом, так как Кирилл очень устает после школы.  Естественно, услуга платная.

Но особенно затратны поездки на обследования и консультации в медицинских центрах. 

- Дважды в год мы показываемся московским докторам, а теперь еще будем наведываться в НИИ травматологии и ортопедии Нижнего Новгорода, - рассказывает Любовь. - Ко всему прочему, у Кирилла стала деформироваться стопа. Три года назад он перенес ревматоидный артрит. 

Одна консультация у столичных экспертов плюс необходимые обследования «съедают» чуть ли не половину скромного бюджета. Ведь работает в семье только глава семейства. 

- Могли бы мы обойтись без этих консультаций? – рассуждает мама. – Наверное, да, но тогда бы сыну не поставили диагноз «ДЦП». Такое заключение ему дали лишь в Москве. А для нас это не банальная запись в карте, а адекватное лечение и расширение возможностей по реабилитации. 

Кирилл часто страдает от сильных головных болей. Больше всего маму волнуют приступы эпилепсии сына. Он может больше часа находиться без сознания. Снять опасное состояние у ребенка могут только врачи реанимации. 

- Если бы приступы прекратились, то мы были бы просто счастливы, - говорит мама. – А так, живем одним днем. Все время, как на иголках… Есть проблемы и с лечением. Противосудорожные препараты всегда получаем с боем, а для нас это острая необходимость. Вот и в последний раз рецепт больше двух недель был не обеспеченным. Хорошо еще, что до конца недели  у нас таблетки остались. А что делать дальше, я не знаю…

Расстроило Любовь и недавнее посещение бюро медико-социальной экспертизы. В НИИ травматологии и ортопедии Кириллу было рекомендовано ношение ортопедической обуви индивидуального пошива и грудно-поясничного корсета, однако, вносить поправки в индивидуальную программу реабилитации местные эксперты не поторопились.

- Пока официального заключения нет, но мне уже сказали, что ортопедическую обувь нам в программу не включат. По их словам, у сына незначительная деформация:  одна стопа меньше другой на один сантиметр, «ведь не на семь же…»

 Это значит, что семье предстоят новые расходы. Ортопедические изделия стоят дорого, а на год Кириллу понадобится не одна пара обуви.

 

- Я благодарна всем, кто откликался на нашу беду, - говорит Любовь. – В прошлом году, например, помощь оказывал протоиерей кемлянского храма Иоанн Просвирнин. Благодаря этому Кирилл имел возможность заниматься в центре развития и восстановления речи. С первой поездкой в Москву помогала Людмила Трошкина - организатор марафона добра «С миру по нитке». А вообще низкий материнский поклон всем тем, кто не забывает особенных деток…

Любовь признается, что как тяжело ей бы не было, она старается не отчаиваться. 

- Мы - верующие люди, а уныние – это грех, - говорит она. – Силы мне придают мои дети. Они заставляют быть лучше и мудрее. Сынок всегда тонко чувствует мое настроение. Если мне плохо, то он обязательно будет рядом. А что мне нужно для счастья? Если он спокоен, то значит, у него ничего не болит. Я рада каждой его улыбке…

С.Медведева.

Фото из личного архива Л.Зининой.