Родители инсулинозависимых детей возмущены принципом назначения инвалидности

Публикация «Почему уменьшается число инвалидов» от 16 марта 2016 г. (№ 11) вызвала общественный резонанс. В редакцию газеты «Мордовия» посыпались обращения от родителей детей, больных сахарным диабетом первого типа. Они утверждают, что боятся за будущее своих сыновей и дочерей. Все потому, что в 18 лет многим инсулинозависимым снимают «группу». Подробности непростой ситуации - в нашем материале.

«Качество жизни ухудшилось»

- Как можно признать здоровым человека, который 11 лет считался инвалидом? - вопрошает Мария Родина. – Разве он вылечился?! Моей дочери 19 лет, прошел ровно год, как ей сняли «группу». Здоровье точно лучше не стало, а качество жизни ухудшилось. Во-первых, лечение уже не то. Сейчас она бесплатно получает только инсулин, иголки и тест-полоски, а раньше ей еще выписывали препараты для очищения сосудов. Ведь это коварное заболевание поражает многие органы! Надо постоянно следить, чтобы уровень сахара резко не повышался, иначе можно и в кому впасть. Каждый месяц минимум три тысячи рублей уходит на поддерживающее лечение, в том числе и от гипертонии – у дочки стало подниматься давление. Раньше хотя бы лекарства можно было купить на пенсию, а теперь инвалидности нет, и материальной поддержки тоже нет. Нам, конечно, дают инсулин, но только им расходы не ограничиваются. 

Со снятием статуса инвалида дочь Марии лишилась и бесплатного санаторно-курортного лечения. Раньше ребенок почти ежегодно ездил отдыхать в Ессентуки, пил натуральную минеральную воду. Эффект был заметным: сахар долго держался в норме. Теперь о путевке семье, где двое детей, остается только мечтать. 

Инсулинозависимых надо оберегать от нервных перегрузок, а государство их, наоборот, загоняет в стрессовую ситуацию, считает Мария Родина. ЕГЭ ее дочь сдавала как здоровый ребенок, и у нее была истерика. В некоторых школах девочку не хотели пропускать с глюкометром на экзамен, поэтому дело доходило до скандала. 

Еще один немаловажный момент – так и остался неразрешенным жилищный вопрос. Семья планировала справить скорое новоселье. В очереди на субсидию они были третьи, но поскольку с ребенка сняли инвалидность – Родины больше не участники этой программы. 

«Это очень острая проблема!»

Людмила Наумова оценила масштаб бедствия буквально сразу после решения бюро МСЭ. Ее сыну, тоже больному сахарным диабетом первого типа, сняли «группу» в марте 2016 г. 

- Для поддержания уровня сахара в крови ему нужно диетическое питание, которое мы не можем себе позволить в полной мере, - сокрушается мама. – Пенсия, конечно, была бы большим подспорьем. Сыну нужно полноценно питаться. Он даже пошел работать, поскольку средств на жизнь не хватает. 

Наумовы отмечают, что и лекарственное обеспечение ухудшилось.

- Сыну выписали два вида инсулина, но в аптеке нет ни того, ни другого. Пошел уже апрель, а мы не получили лекарство еще за март. Хорошо еще, что у нас был запас препарата, но я уже заранее боюсь, что будет дальше. Лекарство дорогостоящее. Если с ним перебои, то это катастрофа! 

Виктор Макушкин – на инсулине с 14 лет, тем не менее,  когда ему исполнилось 18, его посчитали здоровым и «группу» сняли. 

- Я учусь, имею постоянную работу и еще стараюсь подрабатывать, - говорит молодой человек. – Конечно, сложно, устаю, но другого выхода нет. Только на путевку в санаторий нужно порядка 50 тысяч рублей. Приходится выкручиваться…Мне непонятно, по какому принципу назначают инвалидность. Почему кому-то с таким же заболеванием дают бессрочную третью группу, а кого-то признают здоровым. Ясно, что государство включило режим экономии, но нельзя же сокращать расходы за счет социальных обязательств! 

- Сейчас почти у всех детей, больных сахарным диабетом, снимают инвалидность, - утверждает Светлана Таранова. – Это очень острая проблема! Моей дочери в декабре 18 исполнится, а мы уже заранее переживаем. Врачи сейчас говорят, что диабет - это образ жизни. Да, это так, но он требует больших затрат, многим без инвалидности просто не выжить. 

«Приходите, когда ребенок ослепнет?»

Обеспокоена сложившейся ситуацией и Светлана Пугачева. У ее 14-летней дочки также сахарный диабет первого типа. По словам женщины, инвалидность массово стали снимать больным с 2014 г. 

- Мы же знаем другу друга, постоянно общаемся, - рассказывает она. – По моим данным, в Саранске 150 детей имеют диагноз «сахарный диабет первого типа». Это же не такое большое количество, чтобы снимать инвалидность. Раньше, когда диабетическое общество возглавляла Нина Рузанова, она добивалась, чтобы 18-летним сохраняли «группу». Хочется, чтобы и сейчас кто-то вступился за нас. Ситуация очень серьезная! Больные боятся, что их переведут на дешевый инсулин. Даже у детей-инвалидов с лекарствами возникают проблемы. Например, моей дочке нужен «Лантус», и врач это хорошо знает. Но выписала «Левемир», сказала, чтобы я с кем-нибудь поменялась препаратом. Хорошо, что я нашла замену у знакомых, а если бы нет? К сожалению, многим мамам приходится бороться за лекарство для своих детей. Моя знакомая дошла до Минздрава РМ и только тогда ей нашли инсулин. Это же безобразие! Диабет – неизлечимое и коварное заболевание, почему же к больным такое отношение? Их жизнь требует постоянных ограничений, это врачи охотно признают. Но, когда встает вопрос об инвалидности, говорят совсем другое. Оказывается, критерии не те. Врачи цинично говорят: придете, когда ребенок ослепнет или у него откажут ноги. Почему, наоборот, не работать на предупреждение тяжелых осложнений, а этого без хорошего качества жизни не добиться.

Руководитель ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Республике Мордовия», главный эксперт по медико-социальной экспертизе Ольга Гулина отмечает, что подход к назначению инвалидности больным с сахарным диабетом за последнее время не изменился. 

- Болезнь и инвалидность -  это разные понятия,- комментирует ситуацию  Ольга Гулина. Инвалидность устанавливается при наличии стойких  нарушений функций организма различной степени выраженности,  от умеренных до значительно выраженных, которые приводят к ограничению категорий жизнедеятельности. Нарушения функций зависят от тяжести осложнений. 

- Почему же тогда признают инвалидами 4-5-летних детей с незначительными осложнениями?

- При определении инвалидности по сахарному диабету у детей оценивается как степень нарушенных функций,  так и насколько владеет ребенок техникой введения инсулина, может ли рассчитывать дозу инсулина, и коррегировать  свое самочувствие. 

Отметим, что такой подход характерен для всей России. Как мы уже писали ранее, все дело в критериях приказа Министерства труда и соцзащиты РФ. Многие родители пытались обжаловать решение бюро МСЭ в вышестоящих инстанциях, но, к сожалению, безрезультатно.

- Пока закон не изменится, светлого будущего ждать не стоит, - считают родители детей, больных сахарным диабетом. – Не должны больного ребенка лишать куска хлеба! В нашей стране инвалиды, оставшись без льгот, теряют остаток здоровья.  Мы обязательно напишем письмо Президенту и надеемся, что наш крик души будет услышан. 

Кстати, 7 апреля весь мир отметил день здоровья, который прошел под девизом «Победим диабет!»  По данным ВОЗ, эпидемия диабета стремительно нарастает во многих государствах, причем особенно резкий рост зафиксирован в бедных странах. В 2012 году это заболевание стало непосредственной причиной смерти около 1,5 миллиона человек, причем более 80% случаев пришлись на страны с низким и средним уровнем дохода. По прогнозам ВОЗ, к 2030 году диабет станет седьмой ведущей причиной смерти. Хочется добавить, если с людей будут снимать инвалидность…

С.Медведева. 

Мнение:

Начальник отдела организации лекарственного обеспечения Минздрава РМ Наталья Слышова:

- Перебои  с лекарственными препаратами возникли в связи с финансовыми затруднениями «Фармации». Этот вопрос решается. На сегодняшний день  формируется заявка, которая будет направлена поставщику на закупку лекарственных препаратов. 

Кстати

В основном заболевание развивается в молодом возрасте

Сахарный диабет – это хроническое заболевание, которое развивается вследствие недостаточности гормона поджелудочной железы инсулина. Он необходим, чтобы доносить до клеток организма глюкозу, которая поступает в кровь из пищи и обеспечивает ткани энергией, сообщает главный внештатный эндокринолог Минздрава РМ Наталья Юдина. При нехватке инсулина или нечувствительности к нему тканей организма уровень глюкозы в крови повышается и развивается состояние, которое опасно практически для всех систем организма и может привести к инвалидности. Самые коварные осложнения - поражение почек, глаз, сосудов головного мозга, сердца и т.д. Заболевание бывает двух типов. Первый - когда иммунная система разрушает клетки поджелудочной железы, производящие инсулин. Он составляет 10% случаев от общей заболеваемости сахарным диабетом. В основном это заболевание развивается в молодом возрасте, имеет острое начало и требует постоянного приема инсулина. Но самый распространенный, который выявляется в 90% случаев, диабет второго типа. При этом заболевании поджелудочная железа может вырабатывать достаточное количество инсулина, однако организм не способен его эффективно использовать.