Татьяна Строганова – инвалид первой группы. У нее редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия или кратко – СМА. Несмотря на серьезный недуг, девушка не отчаивается. О том, как ей приходится бороться за жизнь и свои права, – в нашем материале. 

Спинальная мышечная атрофия – это самое распространенное из редких генетических заболеваний. По некоторым данным, каждый сороковой житель планеты — здоровый носитель СМА. Ребенок с таким заболеванием рождается, когда оба родителя носители данного недуга. Это происходит в 25%  случаев и, по сути, является «генетической лотереей». 

Вот и родители Татьяны Строгановой не могли даже предположить, что у их ребенка будет редкий генетический недуг. Кстати, второй ребенок в семье абсолютно здоровый. Да и сами родители появились в больших семьях, и ни у кого из родни такого заболевания не было.

– До 10 месяцев я нормально развивалась, – рассказывает девушка, – но почему-то никак не получалась сделать первые шаги. Время шло, а ходить я так и не научилась. Сначала врачи поставили мне диагноз ДЦП, а потом сказали, что у меня «генетическая поломка».  В 1,5 года стало ясно, что это спинальная мышечная атрофия. 

Данный диагноз девушка подтвердила в 2019 году, получив результаты специального генетического анализа в Москве. 

– Это было необходимо для того, чтобы получать дорогостоящее лечение, – поясняет Татьяна. – Поддерживающая терапия  мне требуется постоянно. Заболевание каждый день прогрессирует мелкими шагами. Помню, как в детстве я еще сидела на трехколесном велосипеде и отталкивалась ногами. Сейчас сделать этого не могу. С 10 лет передвигаюсь только в инвалидной коляске. 

У Татьяны второй тип заболевания. Это лучше, чем первый, когда при естественном течении болезни 92 %  деток со СМА погибает до возраста двух лет.

– Мне посчастливилось дожить до того момента, когда в России есть уже два лекарства для взрослых, которые останавливают прогрессирование СМА, – отмечает наша собеседница. – Ранее ничего подобного не было, и мы жили только надеждой, что когда-нибудь появится такой чудо-препарат. 

Но чудодейственные лекарства, как водится, очень дороги. Цена вопроса – десятки миллионов рублей в год! Обычный человек купить их не сможет никогда. Жизнь Татьяны, как и всех больных со СМА, напрямую зависит только от государства или проводимых благотворительных кампаний.

К слову, благодаря неравнодушным людям восемь лет назад Татьяна смогла сделать сложную операцию за границей.  Из-за СМА мышцы, поддерживающие позвоночник, ослабли, сформировался сколиоз 4 степени, осанка нарушилась настолько, что лопатка свисала до ягодицы. Внутренние органы были очень зажаты. Ее состояние угрожало жизни.

Татьяна честно рассказала о своей болезни в Интернете и люди откликнулись на ее призыв о помощи.  Необходимая сумма была набрана, и девушка смогла отправиться на лечение в Хельсинки. Благодаря оперативному вмешательству её позвоночник вытянулся, и качество жизни улучшилось. 

 

– Сейчас, чтобы получить терапию, уже не надо никуда ехать, – говорит наша собеседница. – Тем более что появилось новое лекарство, прием которого для больных стал проще. Первый препарат нужно было вводить в спинномозговой канал, что возможно только при госпитализации. Новый препарат можно спокойно принимать в домашних условиях. Это радует, особенно сейчас, в пандемию. Когда лишний раз не хочется посещать лечебные учреждения, чтобы не заразиться  ковидом. Для меня опасна  даже банальная простуда, не говоря уже про коронавирус…. Но есть и обстоятельство, которое печалит.  В декабре 2020 года я попала в программу дорегистрационного доступа, которую организовал швейцарский производитель данного препарата для лечения СМА. Поэтому получала от него лекарство бесплатно. Но с момента регистрации препарата в России эта акция закончилась.  

Татьяна забила тревогу еще  в конце прошлого года.

– Я не сидела, сложа руки, – признается она. – Отчаянно боролась за то, что положено по закону. Сначала я обратилась в республиканский Минздрав. Мне не отказали в получении дорогостоящего препарата, но и ничего не пообещали. «Все будет зависеть от финансирования», –  кратко ответили мне. В общем, перспективы были туманные. Образно говоря, денег нет, но вы держитесь…

Тогда я решила предъявить к Минздраву исковые требования и обратилась в суд.  Другого выхода у меня просто не было! Я чувствую, что это лекарство работает. Могу больше раз согнуть руку в локте, сама поднимаю голову, если она запрокинулась назад. Последние несколько лет я даже этого сделать не могла. После поездок на дальние расстояния я не чувствую слабость. Я больше не просыпаюсь ночью от чувства, что задыхаюсь. Я без перерыва могу напечатать 5 строчек подряд. Для меня это очень важно! Я работаю дистанционно контент-менеджером.

– Вы еще и работаете?

– А как иначе? Разве можно прожить на одну пенсию по инвалидности?! Сейчас даже с моим заболеванием можно найти работу в Интернете. Но, конечно, если не покинут последние силы. До приема нового препарата я могла напечатать только одну строчку, и то руки очень сильно уставали. Главное,  чтобы прогрессирование заболевания остановилось. Я уже и так утратила  очень много способностей и навыков, которые были раньше. Я не хочу терять возможность кушать самостоятельно, работать на компьютере, глотать, дышать. Прерывание лечения приведет к тому, что я вновь начну медленно умирать. А право на жизнь у нас гарантировано конституцией Российской Федерации! 

Отметим, что суды «за жизнь» у  пациентов со СМА прошли по всей России. 

– Судебная тяжба, конечно, высосала из меня много сил как физических, так и моральных, но это стоило того!  – подчеркивает наша собеседница. – В начале июля мой иск к республиканскому Минздраву был удовлетворен, а значит, это победа не только моя, но и всех,  у кого  диагноз СМА. 

– Суд решил исковые требования Строгановой Татьяны Федоровны к Министерству здравоохранения Республики Мордовия о возложении обязанности обеспечить необходимым лекарственным препаратом, за счет средств бюджета, удовлетворить, – говорится в решении Фемиды. – Обязать Министерство здравоохранения Республики Мордовия обеспечить Строганову Татьяну Федоровну необходимым лекарственным препаратом «Эврисди» («Рисдиплам»), производимым компанией Ф. Хоффманн-Ля Рош Лтд.  (Швейцария) в полном объеме на постоянной основе по жизненным показаниям и в дозировке в соответствии с Протоколом заседания врачебной комиссии… Решение суда обратить к немедленному исполнению.

Мы рады сообщить, что пока готовилась публикация, Татьяна получила дорогостоящее лекарство. 

– Главное, чтобы это была не «единичная акция», – отмечает девушка. – Недавно  больные со спинальной мышечной атрофией по всей России запустили в социальных сетях флешмоб, чтобы обратить внимание на свое лечение.  Я тоже присоединилась к нему, опубликовав свою историю. Малышам со СМА в плане лечения легче. С этого года их спасает Фонд «Круг добра», который закупает дорогостоящие препараты. А как быть взрослым? Своим флешмобом мы добиваемся, чтобы нас услышали ответственные лица, которые могут повлиять на то, чтобы все больные СМА, независимо от возраста,  могли получать необходимое лечение для нормальной жизни. Мы просим внести диагноз СМА в список высокозатратных нозологий, тогда уже не нужно будет тратить последние силы  на судебные тяжбы. Мы просто так не сдадимся! Если придется, то и дальше будем бороться за свои права. У нас мало физических сил, но мы сильны духом! 

С.Родионова.