В фонд «Круг добра» будут направляться средства, полученные в результате повышения ставки налога на доходы физических лиц (НДФЛ) для тех, кто получает более 5 млн руб. в год. Для толстосумов ставка поднялась с 13% до 15% (подробно об этом мы рассказывали в прошлом номере). В результате этой меры бюджет рассчитывает на дополнительное поступление около 60 миллиардов рублей в год.

Фонд будет поддерживать детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, нуждающихся в дорогостоящем лечении. Для таких детей будут закупать лекарства, медицинские изделия (в том числе не зарегистрированные в России) и технические средства реабилитации, которые не входят в уже существующий федеральный перечень. При необходимости поддержка ребенку может оказываться за рубежом.

В список пока вошли 30 заболеваний и более 40 лекарственных препаратов. Обратиться за помощью могут и родители больного ребенка, и его лечащий врач, и региональный Минздрав. Заявку можно будет отправить по почте или с помощью сайта. Предполагается, что первая помощь будет оказана уже в этом месяце. 

Возглавил Фонд протоиерей Александр Ткаченко, который почти 20 лет занимается паллиативной помощью. Он основатель первого в стране детского хосписа в Санкт-Петербурге, где ежегодно помощь получают более 300 семей. На сегодня его стационары также открыты в Домодедово Московской области и Павловске Ленинградской области. В минувшем году в селе Короткое Белгородской области при участии протоиерея Александра Ткаченко появился детский хоспис «Изумрудный город». 

В состав попечительского совета фонда вошли: известный благотворитель  Нюта Федермессер, которая, кстати, недавно приезжала в Мордовию, соучредитель фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматова, президент Союза медицинского сообщества «Национальная медицинская палата» Леонид Рошаль, директор фонда «Старость в радость» Елизавета Олескина и другие.

 

Как отмечают эксперты, новый Фонд поможет обратить внимание на детей с редкими (орфанными) заболеваниями. По статистике их в России не более 10 на 100 тысяч населения. Большинство редких заболеваний имеют генетическую природу, хотя их симптомы необязательно проявляются сразу после рождения. Их не всегда удается распознать во время беременности и даже в первые месяцы жизни ребенка. Среди орфанных заболеваний есть и  недуги инфекционного, аутоиммунного или токсического происхождения. В целом причины возникновения большинства редких болезней на сегодняшний день неизвестны.

По некоторым данным,  в России  детей с орфанными заболеваниями более 7,5 тысяч. Большинство редких заболеваний — это тяжелые хронические недуги, которые сопровождаются опасными проявлениями. Часто таким больным бывает даже сложно поставить диагноз – на это может уйти не один год. Им требуется дорогостоящая терапия, к примеру, один укол может стоить несколько десятков миллионов рублей. Понятно, что таких денег у обычных семей нет, поэтому им остается рассчитывать на помощь государства и благотворительные фонды.  И хотя обеспечение таких детей специальным лечением, питанием и реабилитационным оборудованием проводится на региональном и федеральном уровнях, теперь возможностей для этого должно быть больше. Родители детей с редкими заболеваниями, чье лечение стоит до 40 млн рублей в год, очень надеются на новый фонд.

Терапия без СМС

Насколько важна своевременная помощь в лечении орфанных заболеваний хорошо знает жительница Саранска Анастасия Галкина. У ее сына Кирилла в 2017 году выявили редкое генетическое заболевание костной ткани, которое еще называют смертельный мрамор. Этот диагноз был поставлен, когда Кирюше исполнилось уже почти четыре года. Родители просто сходили с ума, не понимая, что происходит с их сыном. Мальчик стал слепнуть с трех месяцев, но врачи только разводили руками. Потом появились и другие опасные симптомы. Но диагноз шокировал всех.  Врачи Мордовии впервые столкнулись с этим генетическим недугом, а родители и вовсе ничего об этом даже не слышали.

– На постановку диагноза у нас ушло более трех лет, – рассказывает Анастасия. – Если бы не роковая случайность, не знаю, был ли жив сейчас наш сын. Заподозрил остеопетроз наш ортопед после того как Кирилл сломал ногу. После этого мы отправились в Москву в Центральный институт генетики, но по результатам сдачи лабораторных анализов заболевание не было подтверждено. А всё потому, что исследование на наш ген в России не проводится вообще, так как нет необходимых реактивов. Нужно обращаться в зарубежные лаборатории. В нашем случае это Израиль. Далее была пересадка костного мозга в клинике Хадасса в Иерусалиме. Стоимость лечения 19 миллионов рублей. Эта огромная для нас сумма была собрана за один месяц! Благодаря благотворительной акции через средства массовой информации. Простые люди сотворили чудо! Низкий вам родительский поклон. Сейчас сынок чувствует себя хорошо. В конце 2020 года для нас случилось радостное событие – Кирюша пошел в садик. Мы продолжаем заниматься постоянной реабилитацией. Целый день у нас с Кирюшей расписан: детский сад, музыкальная школа, дефектолог, бассейн, нейропсихолог.

По мнению Анастасии, создание фонда «Круг добра» – это несомненно благое дело, но уйдет ли в прошлое лечение «благодаря СМС» от благотворителей?! Это один из важных вопросов.

– Главное, чтобы не получилось так, что медики будут «отфутболивать» всех тяжелобольных детей в Фонд. Помощь по линии Минздрава тоже должна оказываться! – считает мама Кирюши. – Это один момент, и второй – хорошо, если будет возможность обследования детей за границей. Лекарства – лекарствами, но главное – это правильный и своевременно поставленный диагноз, а с этим есть проблемы. Столкнулись на личном опыте. Если бы моему сыну раньше поставили правильный диагноз, то возможно, ему бы удалось сохранить зрение. 

 

У 5-летней Полины из Саранска очень редкое генетическое заболевание – болезнь Зандхоффа. Недуг стал проявляться ближе к годику. Здоровый и веселый ребенок постепенно стал терять мышечный тонус. 

– На осмотре по плану окулист заметила у дочки симптом «вишневой косточки», – рассказывает мама Ольга. – Мы консультировались с разными врачами, ездили и в Москву, но нам ничего определенного сказать не могли. Местные доктора говорили: «У вас все хорошо. Сейчас не пошла – попозже пойдет». Но после полутора лет она у меня буквально свалилась – разом потеряла все приобретенные навыки. Перестала вставать на ножки, смеяться, плакать, отзываться на свое имя, интересоваться игрушками – просто лежала на спине и не переворачивалась. Потом появились судороги. Перестала набирать вес. Дочка до трех лет весила 8 килограммов, как и в 10 месяцев. Полине дали инвалидность. Первый диагноз – ДЦП. О том, что у нее редкое генетическое заболевание я узнала в Москве, когда дочке исполнилось год и семь месяцев. Тогда врач мне сказала: ребенок проживет максимум два года. У меня был шок!

Ольге пришлось принимать страшный диагноз Полины дважды. Первый, когда она смирилась с заболеванием и всячески старалась облегчить страдания дочки. За это время ей пришлось освоить многие медицинские процедуры, чтобы своевременно оказать Полине помощь. 

И второй раз – год назад, когда Полина с пневмонией попала в реанимацию. 

– Дочка долго была на ИВЛ. У нее нарушилась функция глотания. Ей сделали операцию – трахеостомию, – рассказывает Ольга. – Когда мы вернулись домой, я просто не понимала, что мне нужно делать. Трахеостомическую трубку я увидела первый раз. Дома у меня не было необходимого оборудования. Я не смогла сделать санацию – дочка стала задыхаться, поэтому опять пришлось вызывать «скорую» и возвращаться в больницу. Это такой ужас и абсурд!

По словам Ольги, большую помощь ей оказал благотворительный фонд «Вера». Она получила необходимое оборудование на сумму более чем 100 тысяч рублей. Сейчас она еще ждет от фонда специальное питание для дочки, которое очень дорого стоит.

– Медики ждут, что она вот-вот умрет, поэтому ничего особо не делают. Но ребенку уже шестой год – она живет вопреки всем прогнозам, – говорит Ольга. – Я хочу, чтобы она получала паллиативную помощь в полном объеме и врачи относились к нашей ситуации с пониманием. Нам даже справку о том, что дочке необходимо специальное питание, – для Фонда «Вера», в поликлинике давать не хотели. С боем получила! И так тяжело, а еще приходится обивать пороги медицинских структур… Про медицинские изделия вообще молчу. Если бы не фонд «Вера», то не знаю, как бы мы справились. 

Ольга считает, что Фонд «Круг добра» необходим. Это могут в полной мере понять родители детей, которые оказались в такой же ситуации, как и мама Полины.

– Для нас уже время упущено. Даже самое дорогостоящее лечение не сможет помочь. Но вот если бы мы начали его, когда Полине было 6 месяцев или даже год, то возможно, сейчас все было бы по-другому, – считает Ольга. – Но в это время  у нее не было даже диагноза генетического заболевания. То есть лечить это одно, – нас тоже долго лечили, а дочке становилось только хуже, – главное знать, от чего лечить. Диагностика должна быть на уровне, чтобы не терять драгоценное время. Надеюсь, что этому тоже уделят особое внимание.