Мордовская общественная организация «Особые дети» объединяет детей-инвалидов и их родителей. По сути, это общество взаимопомощи, которое помогает жить. О том, какие успехи и проблемы у особенных детей в республике, - в нашем материале. 

 

- Как появилась идея объединиться детям-инвалидам и их родителям? К этому подтолкнула сама жизнь, - говорит председатель Мордовской общественной организации «Особые дети» Александр Артюхин. – Дело в том, что обратить внимание на особенных детей в одиночку очень сложно. К тому же, общая беда сплачивает. Чиновники забывали про нас, как только за нами закрывались двери. Тогда мы вышли на улицы города, открыто заговорив о наболевшем. И с нами стали считаться!

Первое время родители особенных детей собирались в Пушкинском парке, потом их «приютили» в «красном уголке» Всероссийского общества слепых. Зато теперь у «Особых детей» есть отдельное помещение, пусть и небольшое. 

- Республиканское общество инвалидов, что находится по адресу: Пр. Ленина, д. 49 «потеснилось» с нашим обществом, отдав безвозмездно 12 метров площади. Мы иногда проводим там собрания, – отмечает Александр Артюхин. - Хотя добиться открытия специализированного и доступного реабилитационного центра для детей-инвалидов в Мордовии  не удалось, тем не менее, есть другие успехи. Появилось отделение дневного стационара для реабилитации детей с ДЦП и двигательными нарушениями на базе детской поликлиники №3 в Саранске. На базе этого учреждения есть все необходимое: бассейн, тренажерный зал, массажный кабинет. Дважды в год дети-инвалиды проходят там восстановительное лечение. Кроме того, по нашей инициативе больных детишек осмотрели  врачи лучших медицинских центров мира. 

В Саранск приезжали доктора из Москвы, Санкт-Петербурга, Венгрии, Чехословакии… На медицинские консультации родители «скидывались» сами. Для них это было дешевле, чем везти ребенка в другой город или заграницу. 

Еще один несомненный плюс, как отмечает председатель, проще стало получить путевку в санаторий. Ежегодно по линии Минсоцзащиты РМ детишки с двигательными нарушениями вместе с мамами отдыхают на побережье Черного моря. 

Не менее важна и эмоциональная связь. Общество взаимопомощи стало настоящей отдушиной для особенных семей. 

– Ну, с кем они раньше могли откровенно обсудить свои проблемы, поделиться радостями и горем? – вопрошает Александр Артюхин. – Кто их так поймет, как не люди, оказавшиеся в такой же ситуации. Организация дает нашим членам живое общение. Мы вместе проводим досуг: посещаем кино, театры, цирк, зоопарки, выставки. Конечно, в таких семьях денег на культуру совсем не остается. Благо, что нам не отказывают организаторы мероприятий, и особенные детишки  вместе с мамами не покупают билеты на представления. Также мы организуем поездки по святым местам, отмечаем праздники. Всячески стараемся, чтобы  ребятишки с ограниченными возможностями не были оторваны от общества. 

 

Но и проблем в жизни особенных семей остается немало. До по-настоящему доступной среды в Саранске, по мнению Александра Артюхина, еще далеко. Некоторые пандусы в городе больше похоже на аттракционы. По ним здоровому человеку подняться опасно, не говоря уже о колясочниках. А что такое доступная среда для инвалида? Это все: возможность выбраться из дома, общение, досуг и просто острая необходимость. Ведь походы в поликлинику никто не отменял.  

- Зачастую мамы с детишками, у которых двигательные нарушения, вынуждены ездить на такси. Не потому, что они богатые или любят комфорт, просто иначе им не добраться до места. Поэтому 90% детей с ДЦП сидят дома, а это настоящая трагедия! 

Больным местом остается и реабилитация. 

-  Детям с ДЦП восстановительное лечение нужно проводить ежедневно, иначе весь эффект сойдет на ноль, - продолжает Александр Артюхин. – Два курса реабилитации в год явно недостаточно. В Саранске есть хорошая специализированная база для таких детишек, но занятия там платные. Позволить себе такую «роскошь» может далеко не каждая семья. Обидно, что уровень жизни ребенка-инвалида теперь зависит от толщины родительского кошелька. А у нас больных детишек часто растят одинокие мамы, которые живут на одну пенсию и пособие по уходу.  Они думают, как подешевле купить продукты и лекарства. Им не до платных курсов, а разве они не желают развивать своего ребенка?! Хочется, чтобы такие семьи поддержало государство, выделяя особые квоты для малообеспеченных. 

 

Измениться, по мнению Александра Артюхина, должно и отношение окружающих, а порой и самих родителей, к детям-инвалидам.

- Многие молодые пары стесняются своего ребенка с умственными и физическими недостатками, - признается председатель организации. – Такого быть не должно! Нужно принять своего ребенка таким, какой он есть, и тогда все сразу встанет на свои места: родители успокоятся, и их малыш будет лучше развиваться. Скажу откровенно: общество у нас еще не готово в полной мере принять людей с ограниченными возможностями. И хотя сейчас много делается в плане инклюзивного образования, социализации инвалидов, но нет банального – человечности. Я помню, как мой сын с ДЦП пошел в обычную школу. За год обучения он так и не научился считать больше, чем до десяти. Одноклассники открыто смеялись над ним. Посещение школы стало для ребенка настоящим испытанием. Но стоило только перевести сына на домашнее обучение, как у него появился интерес к знаниям. Он стал учиться практически на одни пятерки! Особенно хорошо ему дается английский язык. Учителя даже удивляются: откуда у него такое «чистое» произношение… Очень хочется верить, что с тех пор в школах что-то поменялось…

 

У особенных детей и особые родители. Им часто самим нужна помощь специалистов. Дети-инвалиды тоже бывают разные. Некоторые настолько тяжелые, что не только никогда не смогут передвигаться, но и обслуживать себя, узнавать близких. Им даже реабилитация противопоказана!

- Это такое горе! Вы только на секунду представьте, как чувствует себя мама, - говорит  Александр Артюхин, - когда у ребенка нет ни малейшего шанса на улучшение. Она «выгорает» эмоционально и физически. Она сама практически не выходит из дома, потому что не может оставить ребенка без присмотра. А еще ей кажется, что знакомые, увидев ее, будут показывать на нее пальцем, мол, у нее ребенок лежачий… 

В таких семьях поддержка, прежде всего, нужна самой маме. Опять-таки нанять сиделку может позволить себе далеко не каждая родительница.  Ей бы не помешала помощь волонтеров, но желающих безвозмездно посидеть с больным ребенком, помочь по хозяйству, практически нет.

- В рамках нашей организации мы создавали еще одну - «Волонтеры Мордовии». Так пытались набрать добровольцев для помощи семьям-инвалидам, но не поверите, не нашли ни одного, - говорит Александр Артюхин. – У нас больше тех, кто сочувствует бездомным животным, а не больным детям…

Между тем, по словам Александра Артюхина, в Мордовии более 11 тысяч детей – инвалиды с детства. «Особые дети» в основном объединяют детишек по трем заболеваниям: ДЦП, ранний аутизм и болезнь Дауна.  

- Но наши ряды пополняют и родители других детишек: с сахарным диабетом, туберкулезом, онкологией и т.д., хотя у них есть свои общества. Мы не отказываем никому! У нас задача одна – помочь родителям и их особенным детишкам, независимо от того, какие у них заболевания.