Гуля Фазилова родилась в Узбекистане, но считает Мордовию своей второй родиной. В Саранске она живет более 25 лет. Ее супруг погиб в аварии шесть лет назад, и Гуля осталась одна с четырьмя детьми. Дочке тогда было всего три месяца.

Сейчас старшим сыновьям  Хасану и Хусану - 24 года. Близнецы с детства не могут самостоятельно передвигаться. Страшное заболевание у них проявилось в два года. У мальчиков стали отказывать ноги, развилась прогрессирующая атрофия мышц. 

Без посторонней помощи братья не могут не только сесть, но и приподняться. Хрупкая женщина изо дня в день бессчетное количество раз переносит взрослых парней: с кровати - в туалет, ванную и кресло, чтобы вывезти на прогулку. Гуля поднимает почти свой вес, от тяжестей отнимаются спина и ноги. Но женщина не привыкла жаловаться, она – мать, и больше ее детям рассчитывать не на кого. Других родственников рядом с ней нет,  все живут в Узбекистане. 

- Помню, как с мужем возили близнецов в Казань, врачи тогда дали неутешительный прогноз. Но мы всегда верили в лучшее, - признается мама.

Фазиловы никогда не отчаивались. Они всегда мечтали о большой семье и надеялись, что  у  них еще будут дети. 

- Муж был моей опорой, во всем помогал, - вспоминает вдова. – Мы бед не знали. Я не работала, занималась только семьей. Когда у нас родился Мухаммед Али (сейчас ему уже 15 лет), были просто счастливы. Он рос крепышом. Тогда стали думать еще и о дочке. Сбылась и эта мечта. Жаль только, что муж не увидел, как она научилась ходить и говорить… 

 

Поставить Хасана и Хусана на ноги так и не удалось, тем не менее, мама заставила поверить ребят в собственные силы. Братья окончили школу и, несмотря на свой диагноз, стараются жить активно.

- Мы не чувствуем себя несчастными, - говорят близнецы. – Нам не скучно, и общаемся мы не только друг с другом. В четырех стенах не сидим, посещаем театры, кино, спортивные мероприятия. Для нас важно иметь возможность выбраться из дома. На улицу выходим часто. Пандус в доме появился благодаря мэру города Петру Николаевичу Тултаеву. Проблемы с доступной средой, конечно, еще остаются. И начинаются они с нашей квартиры. Нужно перепланировать ванную и туалет, иначе туда нам на коляске не попасть. Папа хотел для нас сделать ремонт санузла, но не успел…Маме одной осуществить эту задумку не по силам… Надеемся, что когда-нибудь мы сможем беспрепятственно попасть в санузел без посторонней помощи…Также хочется, чтобы сделали нормальную дорогу у нашего дома и по ней спокойно можно было ездить на коляске. Спасибо друзьям и знакомым, которые нас выручают. Без посторонней помощи нам, конечно, не обойтись, и хорошо, что окружающие это понимают.

- Саранск сейчас более доступен для людей с ограниченными возможностями, - продолжает Хасан. - Главное, что изменилось отношение к инвалидам. Сегодня уже никто не удивится, если увидит колясочника в супермаркете или тренажерном зале. Свой вклад в решение  вопроса доступной среды  внес и Чемпионат мира по футболу. Благодаря нашему хорошему знакомому - футболисту Кириллу Панченко,  мы были не просто на матче, а наблюдали за мировым событием с ВИП-ложи! Какие планы на будущее? Мечтаю стать юристом, чтобы защищать права инвалидов. Пока ищу вакансию в интернет-магазине электронной техники. Сегодня масса возможностей работать удаленно, не выходя из дома. В общем, у нас все хорошо… Только вот сестренку жалко. Ей сейчас так тяжело…

 

Беда к Фазиловым пришла оттуда, откуда ее совсем не ждали. Не так давно стало известно, что у шестилетней Ирады развивается такое же заболевание, как и у старших братьев. 

  - Это моя самая сильная боль, - плачет Гуля. – Дочка была абсолютно здоровой: развивалась по календарю, вовремя села и пошла. Но потом я заметила, что она ходит вразвалочку. В два годика ей уже оформили инвалидность. Сейчас у нее прогрессирующее течение спинальной амиотрофии, проще говоря, страдает позвоночник, нервная система. Ирада постепенно слабеет. Ей тяжело стоять на ногах. Врачи стараются меня не пугать, но я все вижу сама. Если раньше дочка спокойно поднималась на третий этаж, то теперь еле доходит до второго. Когда проходим медкомиссию, всегда держу ее на руках. Она очень сильно устает и плачет. 

Мама, конечно, надеется на лучшее и каждый день молится, чтобы дочь не потеряла способность ходить. 

- Мы стараемся изо всех сил, - говорит Гуля. – Слежу, чтобы она правильно ставила ножки, заставляю ее больше двигаться.  С самого начала я  не изолировала дочку от общества. Ирада посещает обычный детский садик. Она у меня умненькая любознательная и веселая девочка. Я благодарна воспитателям и родителям всех детей в нашей группе за понимание. К ней относятся очень трепетно. Детишки уже знают, что к Ираде нельзя внезапно подбегать – она может упасть. 

Дважды в год Гуля вместе с дочкой уезжает на реабилитацию. Тогда ей приходится вызывать родственников из Узбекистана, чтобы они позаботились о сыновьях.

- Душа разрывается между детьми, мы же уезжаем почти на целый месяц, - говорит мама. - Недавно только вернулись с реабилитации из Санкт-Петербурга. Врачи порекомендовали ей восстановительное лечение каждые три месяца. Ираде фактически нужна постоянная реабилитация, но это уже за свой счет. Я бы ничего не пожалела, только мы еле сводим концы с концами. Тяжело жить на одни пособия. Я же давно не работаю, иначе, кто будет ухаживать за моими детьми?!

По словам Гули, после реабилитации состояние дочки заметно улучшается. Мышцы спины у девочки расслабляются, она меньше устает, перестают дрожать ручки.

- Сейчас врачи говорят, что у моих детей наследственное заболевание. Только вот ни в моей семье, ни в роду мужа таких болезней не было! Я хотела узнать все наверняка. Но пока для нашей семьи это непозволительная роскошь. Как сказали врачи, направление в  московский Медико-генетический научный центр  мне дадут. Но за некоторые анализы придется все равно заплатить, а там расценки столичные, - вздыхает мама четверых детей. - Одна моя знакомая за два анализа в этом центре более пятидесяти тысяч рублей отдала. Так что, поездка опять откладывается…

Гуля отвлекается от грустных мыслей, как только к ней подходит Ирада.

- Наше маленькое солнышко, - улыбается мама. -  Я верю, что все будет хорошо! Без этого невозможно жить. Что-то наша черная полоса слишком затянулась. Не может же так долго быть все плохо…