«Душа Азии» из Мордовии |
Уроженка Узбекистана Гуля Фазилова стала фуд-блогером, чтобы помочь своим детям Про семью Фазиловых мы уже рассказывали нашим читателям. Гуля в одиночку растит четырех детей, трое из которых – инвалиды. Все ее родственники живут в Узбекистане, но она решила остаться в Саранске ради детей. О том, как, несмотря на все испытания судьбы, не потерять оптимизма, – в нашем материале.
«Наш дом здесь»
Гуля по образованию – артистка балета. Только о большой сцене ей пришлось практически сразу забыть. Вышла замуж, переехала в Саранск (у мужа здесь была перспективная работа), а потом родились близнецы Хасан и Хусан. У мальчиков почти с самого рождения проявилось тяжелое генетическое заболевание – отказали ноги, развилась спинально мышечная атрофия. Супругам было очень тяжело, но они не отчаивались, верили в лучшее, и не зря. У них появился еще один сын. Мухаммед Али родился здоровым. Для счастья не хватало только дочки. Сбылась и эта мечта, но потом в семью пришло горе. Супруг Гули погиб, когда Ираде было всего три месяца. Ему не суждено было узнать, что у его дочки тоже генетическая поломка. Уроженка Узбекистана осталась в Саранске одна с четырьмя детьми.
– С мужем мы жили очень хорошо! Горя не знали. Он занимался всеми делами, а я только растила детей, вела быт, – рассказывает Гуля. – Когда он умер, мы в одночасье осиротели. Я не знала, что делать дальше… Впятером тогда жили на пенсии по инвалидности близнецов.
Несмотря на все сложности, многодетная мама решила остаться в Мордовии.
– В Саранске нам нравится, – отмечает наша собеседница. – К тому же, здесь наш дом. Мы никогда не чувствовали, что живем на чужбине. Для детей это по-настоящему родной город. Они русский язык знают лучше меня.
«Бесценная помощь»
Вся жизнь Гули крутится вокруг ее детей. Без мамы старшие сыновья, которым, кстати, скоро исполнится 28, не могут не только сесть, но и приподняться. Хрупкая женщина изо дня в день бессчетное количество раз переносит взрослых парней: с кровати – в туалет, ванную и кресло, чтобы вывезти на прогулку. В квартире на коляске не развернуться. От тяжестей у Гули уже отнимается спина.
Средний сын, которому исполнилось 18 лет, растет настоящей опорой. Он во всем помогает маме.
Ирада – второклассница.
– Дочка обучается на дому, – отмечает мама. – Она такая умненькая, любознательная. Хорошо рисует, любит читать. Но заболевание дает о себе знать. Дочка по комнате передвигается только на четвереньках. Самостоятельно стоять не может, только с поддержкой. У нее тоже СМА (спинально мышечная атрофия). В России детям с таким диагнозом теперь бесплатно дают дорогостоящее лекарство. В этом году у нас уже было несколько курсов терапии. Для нас это бесценная помощь! Надеюсь, что дочка больше не будет слабеть… Сейчас я добиваюсь бесплатных дорогостоящих лекарств для старших сыновей. Это наша главная боль! Их здоровье с каждым днем ухудшается. Мы очень надеемся, что получим жизненно важные для них препараты. Сейчас ждем решения консилиума врачей в Москве.
«Мечтаем об автомобиле»
Гуля живет в Саранске 30 лет, поэтому считает Мордовию своей второй родиной.
– Здесь появились по-настоящему близкие нам люди, – отмечает наша собеседница. – Мы очень дружим с соседями. Когда я сопровождала близнецов на обследование в Москву, то за другими детьми приглядывала наша соседка. Хочу сказать, что в Саранске очень много отзывчивых людей. На любую просьбу всегда активно откликаются волонтеры. Нашей семье помогают даже совершенно посторонние люди. Никогда не чувствовала на себе «косых» взглядов, наоборот, только сочувствие и поддержку.
Как отмечают Фазиловы, в Саранске в последнее время очень много сделано в плане доступной среды для инвалидов, что их тоже очень радует.
– Старшие сыновья, несмотря на свой диагноз, ведут активный образ жизни. Они не сидят в четырех стенах, – рассказывает Гуля. – Часто встречаются с друзьями, посещают кинотеатры, футбольные матчи. Пользуются услугами социального такси, которое работает в Саранске. Но число таких поездок ограничено. Наша мечта – иметь свой автомобиль, чтобы выехать всем вместе на природу или даже просто в поликлинику. Иногда мне проще нанять массажиста, чем довезти детей до лечебного учреждения.
«Ведем канал все вместе»
Несмотря на все житейские трудности, Гуля не теряет оптимизма.
– Не стала артисткой балета, зато теперь почетная домохозяйка, – говорит о себе она. – Домашняя работа никогда не угнетала меня. Источник моей энергии – дети и кухня. Очень люблю готовить национальные блюда. Одно время даже работала шеф-поваром в узбекском кафе, пока была такая возможность. Теперь готовлю только для своей семьи.
Не так давно наша собеседница завела свой канал на Ютубе, который назвала «Душа Азии». У фуд-блогера из Саранска больше миллиона просмотров.
– Эту идею мне подсказали старшие дети. Они у меня такие молодцы! Все знают! Я – их ноги, а они – моя голова. Ведем канал все вместе. Я – готовлю блюда, а они снимают и монтируют видео. Говорят мне, как правильно встать, разложить продукты и т.д.
Сейчас у Гули на канале в основном рецепты узбекских и европейских блюд.
– Мои подписчики – со всего мира, – говорит блогер. – В виртуальном пространстве меня встретили очень хорошо. Людям нравятся мои рецепты. Они простые и из недорогих ингредиентов. Особенно оценили подписчики манты из тыквы и мяса, плов, люля-кебаб в лепешке, самсу. В дальнейшем хочу развивать свой канал, планирую добавить мордовские блюда, например, пшенные блины. Мои подписчики хотят узнать обо мне больше: где я живу, какая у меня семья.
Гуля признает, что развитие канала требует много сил и времени. В одиночку она бы с этим точно не справилась.
– На одно видео уходит 5-7 часов, – рассказывает она. – Устаем сильно, но не планируем отказываться от своей затеи. Хочется хотя бы что-то заработать на реабилитацию детей. Заработок идет с рекламы от просмотров видео. Скоро опять предстоят расходы. Хочу с Ирадой поехать в Москву на лечение в частной клинике. Конечно, на это только своих средств не хватит. Курс терапии дорогостоящий. Будем опять просить о помощи неравнодушных людей. Реабилитация моим детям требуется постоянно, а особенно Ираде. Она еще растет…
Гуля считает, что канал «Душа Азии» важен не только для нее, но и для ее старших сыновей. Благодаря увлечению мамы они тоже развивают свои способности и не сидят без дела. Каждый житель Мордовии может поддержать семью, подписавшись на их канал «Душа Азии».
– Я хочу поблагодарить всех, кто помогал нам и поддерживал в трудную минуту, – говорит Гуля. – Без этой помощи мы бы не справились. Конечно, нам еще предстоит долгий и трудный путь, но я уверена, что у нас все будет хорошо. Мы чувствуем поддержку от жителей нашего города, и это дает нам новые силы.
С.Родионова.
Фото из личного архива семьи Фазиловых.
|
Personal web page Mordovia newspaper (с) |