Сахарный диабет 1 типа – грозное заболевание, которое чаще всего выявляется в молодом возрасте, в том числе у детей. Его причины до конца не изучены. Известно точно лишь одно – больным постоянно необходимы инъекции инсулина.  О том, почему жители Саранска пытаются привлечь внимание чиновников к проблемам детей, страдающих «сладким недугом», – в нашем материале. 

 

На прошлой неделе тема сахарного диабета у детей вызвала в Саранске общественный резонанс. Причиной тому стал билборд, который появился в юго–западной части города. Его посыл в том, что детям должны вернуть право на выбор инсулина. Пост с фото этого билборда был размещён в одном из городских пабликов и получил массу откликов.  Инициаторами данного крика о помощи, как они его называют сами, стали родители детей, страдающих диабетом первого типа. 

–  Мы вынуждены были пойти на такой шаг. Собрали деньги с семей, где дети болеют сахарным диабетом и заказали  баннер с социальной рекламой, – говорит Председатель Правления Мордовского регионального отделения ОООИ «Российская диабетическая ассоциация» Елена Четайкина. – Эта история началась ещё в начале 2020 года, когда детей, страдающих сахарным диабетом, хотели перевести с импортных инсулинов на биосимиляры (российские аналоги). Тогда родители детей с сахарным диабетом во многих регионах вышли на пикет. Подобная акция протеста была и в Саранске. Хочу сказать, что общими усилиями нам удалось привлечь внимание к своим чаяниям – дети до конца 2020 года получали импортные инсулины. Но уже в декабре многих родителей предупредили врачи, что больше их ждать не стоит. Мы в шоке! Инсулины – это серьезные гормональные препараты, которые не стоит менять детям без клинической необходимости. Проблема в том, что предлагаемые инсулины в ходе клинических испытаний не проверялись на детях — это запрещено российским законодательством, и мы не знаем как юный организм отреагирует на новый препарат. Мы боимся за наших детей! Безопасность и эффективность импортных инсулинов подтверждена годами исследований и широкой практикой применения. Они рекомендованы нашим детям в выписках из стационаров. Никто из родителей не рискует колоть неизвестный препарат, выдаваемый по льготному рецепту, поэтому кому уже выдают биосимиляр, приходится покупать импортные инсулины за свой счет. Но сколько это может продолжаться?! Я не говорю, что российский препарат – плохой… Об этом не могу судить, но у нас всё хорошо на импортном инсулине. Зачем нам его менять, для чего рисковать здоровьем и жизнью ребёнка? 

 

По данному вопросу мы получили разъяснение от Министра здравоохранения РМ Олега Маркина:

«В настоящее время в Республике Мордовия проживают 246 детей и подростков с сахарным диабетом 1 типа. Все они получают заместительную инсулинотерапию.

Закупки инcулинов осуществляются в соответствии с Федеральным законом от 5 апреля 2013 г. № 44-ФЗ «О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд» по международному непатентованному наименованию (действующему веществу), посредством проведения электронных аукционов.

До недавнего времени инсулины были только зарубежного производства, инсулин Гларгин – Лантус СолоСтар, страна-производитель Германия, Инсулин лизпро – Хумалог, страна-производитель Швейцария. В 2018 году на российский рынок выведен Инсулин гларгин Российского производства, имеющего торговое наименование «Гларгин», в 2019 году зарегистрирован и вышел на фармацевтический рынок еще один российский инсулин гларгин с торговым наименованием «РинГлар».

Также в 2019 году зарегистрирован и выведен в гражданский оборот Инсулин лизпро российского производства, имеющий торговое наименование «Ринлиз».

В результате проведения электронных аукционов с 2019 года победителями аукционов поставляются препараты российских производителей «РинГлар» (инсулин гларгин), «Ринлиз» (инсулин лизпро).

Использование инсулинов российских производителей в широкой клинической практике показало их полную идентичность по биологическим свойствам и сахароснижающему действию зарубежным препаратам. Кроме того, их действие проверено на базе отделения сахарного диабета детей и подростков ФГБУ НМИЦ эндокринологии Минздрава РФ, доказана легитимность их применения в педиатрии.

Опыт использования инсулинов российских производителей у детей и подростков Республики Мордовия не выявил отличия по сахароснижающему действию, побочных эффектов не зафиксировано».

То есть всё в рамках закона, и никаких нарушений со стороны ведомства нет. В принципе, родители детей-диабетиков так и думали. По словам Елены Четайкиной идентичная ситуация по всей России, а значит, проблему нужно решать на федеральном уровне. 

– Надо думать не только про политику импортозамещения. Здоровье подрастающего поколения должно быть в приоритете! Нельзя взять всех детей сразу и перевести на российские биосимиляры, подход должен быть индивидуальным, – считает Елена Четайкина. 

 

Региональный представитель Российской диабетической ассоциации готова дойти с этой проблемой до президента. Бороться за права детей–диабетиков стало для неё привычным делом.

– Когда я узнала, что у моего ребёнка сахарный диабет первого типа, то сначала испытала шок, – признается Елена. – Затем полностью погрузилась в проблему и стала отстаивать его права, а потом и всех остальных детей нашего региона, страдающих этим недугом. За это время столько уже всего сделано! В Мордовии порядка 20 детей находятся на инсулиновой помпе – это удобный и современный вариант для компенсации диабета: щадящее лечение вместо ежедневных уколов. Их устанавливают бесплатно по квотам в рамках высокотехнологичной медицинской помощи. До 2018 года все расходные материалы к ним мы приобретали за свой счёт. Это очень дорогое «удовольствие» – порядка 10000 рублей в месяц! Я писала жалобы в различные ведомства, в том числе и в Прокуратуру республики. Не знаю, с какой стороны подул ветер, но «расходники» нам стали выдавать бесплатно. Улучшилась ситуация и с тест–полосками, но проблем у нас ещё много… В начале года, как правило, всегда бывают перебои с лекарственными препаратами и расходными материалами. Некоторые дети в этом году ещё не получили тест–полоски, инфузионные наборы для помпы и т.д.

По этому поводу мы отправили вопрос в Минздрав Мордовии, но ответа пока не получили. 

– Мы в этом году ещё не получали устройство для инфузий, – подтверждает слова председателя мама ребенка, страдающего сахарным диабетом первого типа из Саранска Наталья (просила не называть её фамилию). – Звонила на горячую линию Минздрава, но мне ничего определённого не сказали. Каждый месяц у меня уходит более 10000 тысяч рублей на расходные материалы.

Но это ещё не всё. Плюс каждые две недели мама тратит около 5 тысяч рублей на систему непрерывного мониторинга (это более современная система, которая автоматически анализирует ситуацию с уровнем глюкозы в крови). Причем в год только на него в среднем может расходоваться более 120 тысяч рублей. Вот он ответ: на что «уходит» пенсия по инвалидности ребёнка. Почему родители должны отрывать эти деньги от своих детей, понижая их качество жизни? 

С этим вопросом Наталья обратилась в Министерство здравоохранения РФ, и на днях ей пришел ответ из Москвы. 

– В соответствии с Федеральным законом от 21 ноября 2011 г. №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» организация оказания медицинской помощи, разработка, утверждение и реализация программ развития здравоохранения, организация обеспечения граждан  лекарственными препаратами, определение условий по оказанию медицинской помощи несовершеннолетним относится к полномочиям органов государственной власти субъектов Российской Федерации, – сообщается в ответе. –Министерству здравоохранения Республики Мордовия  поручено в интересах ребёнка  рассмотреть вопрос о принятии необходимых мер по обеспечению его необходимым лечением, включая расходные материалы, в соответствии с заключением специалистов».

Теперь Наталья ждет ответа от Минздрава республики и надеется, что он будет положительным хотя бы в части традиционных «расходников».  Кстати, в Карелии  депутаты уже во втором чтении будут рассматривать дополнительные меры поддержки людей, страдающих диабетом. Они предусматривают 100-процентное возмещение затрат на покупку датчиков (сенсоров) системы мониторинга  уровня глюкозы в крови. 

Больным диабетом в Мордовии пока остаётся об этом мечтать. 

– Я надеюсь, что чиновники обратят на нас внимание, – говорит Елена Четайкина. – Мы хотим, чтобы у наших детей было счастливое детство, несмотря на диагноз. Диабет – это не приговор, но качество жизни ребёнка напрямую зависит от того, чем он будет обеспечен. На днях  я обратилась за помощью в ОНФ Мордовии. Надеюсь, что результаты последуют.

Мы будем следить за развитием событий. Надеемся, что в ближайшее время родители детей, страдающих сахарным диабетом, получат не только ответы на вопросы, но и внимание к своим проблемам.