Открытое окно в сердце

Ребенок-инвалид Валентин Битюков мечтает помогать людям

«Мордовия» продолжает цикл публикаций о людях, которым нужна помощь. Сегодня мы расскажем о Валентине Битюкове из Саранска, диагнозы которого растут, как снежный ком. В свои 12 лет он постоянно наблюдается у многих специалистов: невролога, кардиолога, гастроэнтеролога, эндокринолога, кардио и нейрохирургов, окулиста. У Вали врожденный порок сердца, киста головного мозга и другие заболевания, заставившие его повзрослеть раньше времени. Больше всего на свете мальчик хочет одного – быть таким же, как все: бегать наперегонки, кататься на велосипеде, играть в футбол. Но то, что другому ребенку идет на пользу, для него - слишком опасно. 

На домашнем режиме

Сначала Валентин был обычным ребенком: крепким и подвижным, а в три года неожиданно заболел. 

- Все началось с высокой температуры, - рассказывает мама Лариса. – Мы сразу же попали в больницу. Врачи целый месяц не могли её сбить. Потом у сына стала болеть голова. Обследование показало, что у него внутричерепное давление, арахноидальная киста и другие серьезные заболевания. В 3,5 года Вале дали инвалидность. Медики сказали переводить ребенка из сада на домашний режим. Не дай Бог, какой-нибудь удар по голове - последствия могут быть непредсказуемыми. А еще ему противопоказаны психоэмоциальные нагрузки, которые могут вызвать приступы. С тех пор мы постоянно проверяемся и молимся, чтобы не стало хуже.

Не успели родители отойти от этого шока, как через год – новое испытание. В четыре года в сердечке у ребенка обнаружили открытое овальное окно. Сначала у семьи была надежда, что оно закроется само, но этого не произошло и теперь вскоре нужно готовиться к операции.

Лекарство равно жизнь

- Вы не поверите, мы живем на таблетках, - говорит Лариса. – Есть препарат, который сын принимает изо дня в день уже на протяжении десяти лет! Для него он жизненно необходим. Благо, что сейчас его дают бесплатно, несколько лет назад приходилось покупать за свой счет, а это - более 40 тысяч в год. Мы еле концы с концами сводили, лишь бы ребенок получал лечение. Мужу приходилось работать и днем, и ночью, я ведь уже восемь лет домохозяйка - Вале нужен постоянный присмотр. От соцпакета мы отказались. Первое время хорошо было: в перечень входили многие препараты, которые нам помогали, а теперь их нет. Денежная компенсация на лекарства не покрывает наши расходы. В год на лечение сына уходит более двадцати тысяч. Для кого-то это может показаться мелочью, но для нашей семьи - это целое состояние. 

По словам мамы Вали, постоянный прием лекарств стал ударом для всей пищеварительной системы ребенка, поэтому для поддержания печени, желчного пузыря  и поджелудочной – у них дополнительные, кстати, тоже недешевые назначения, а еще обязательны препараты йода, поскольку у ребенка заболевание щитовидной железы. 

- У нас весь день расписан по минутам, - таблетки пьем до еды, во время, после и еще через тридцать минут. И так постоянно. Этот график Валентин выучил наизусть, как таблицу умножения.

Уже два раза семье приходилось выезжать на консультации в федеральные центры. Первый раз, шесть лет назад, – в Российскую детскую клиническую больницу. 

Тогда столичные медики обследовали Валину голову. Четыре года назад –  в Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. Бакулева. Естественно, за свой счет. Пришлось заплатить не только за проезд, консультации, но и обследования.

- Мы приехали в детскую клиническую больницу с кипой снимков и анализов. Две недели по врачам ходили, а на них никто даже не взглянул. Заставили все заново делать и, конечно, заплатить. Я помню, что за полтора часа нахождения в Москве мы отдали две зарплаты мужа. Боюсь, что в следующий раз, когда понадобится такая консультация, мы ее просто не потянем…

Ограничения во всем

Сейчас Валентин находится на домашнем обучении с правом посещения школы. Ребенок по состоянию здоровья не может ходить на уроки каждый день, но очень старается. Ему нравится учиться, хотя все дается гораздо сложнее, чем его здоровым одноклассникам. Особенно он любит природоведение, историю, а вот физкультура ему противопоказана. Он даже не может погонять мяч с ребятами во дворе или покататься на велосипеде. Еще мальчику нравится изучать компьютер, но и это хобби тоже для него под запретом. Дело в том, что недавно у Валентина стало падать зрение, поэтому нагружать глаза нельзя. Несмотря на все, у Вали не пропадает надежда, что когда-нибудь ему не придется начинать утро с приема лекарств, и не будет никаких ограничений в движении. Он хотел бы заниматься борьбой, чтобы быть сильным и защищать слабых.

- Когда Валя пошел в школу, педагоги обратили внимание на его голос и предложили заниматься в «музыкалке», - рассказывает Лариса, - но я сразу сказала, что две школы для него – непосильная нагрузка. Ему нужно больше отдыхать, высыпаться. Кругом одни ограничения…

- В будущем я хотел бы работать в полиции, но меня не возьмут, - подхватывает разговор Валентин. – Тогда, может быть, врачом, чтобы выздороветь самому и лечить других.

С.Медведева. 

P.S. Для лечения Валентина постоянно требуются дорогостоящие лекарства, которые семья не всегда способна купить. Кто может финансово помочь с лечением ребенка, просьба отозваться! Связаться с мамой Валентина можно по телефону: 89271804099 (Лариса).