Откровения Светланы Комисcаровой, инфицированной коварным вирусом более 15 лет

О своем статусе 32-летняя Светлана Комисcарова говорит открыто. Она – член правления некоммерческого партнерства «Е.В.А.» (г. Санкт-Петербург), которое создано в защиту женщин с ВИЧ и другими социальными заболеваниями. К тому же, Светлана является добровольцем Красного Креста и оказывает поддержку всем, кому болезнь мешает полноценно жить. О том, как быть счастливой, когда врачи вынесли смертельный приговор, – она рассказала в интервью журналисту «Мордовии». 

- Светлана, я вижу перед собой жизнерадостную, красивую, пышущую здоровьем женщину, глядя на которую, ни за что не подумаешь, что половину своей жизни она – вич-инфицирована. Первый вопрос, который возник у меня и, наверное, у всех, кто прочтет эти строки: «Разве с ЭТИМ столько живут?» Прошу прощения, за цинизм. 

- Не извиняйтесь, я готова к такому вопросу. На сегодняшний день благодаря антиретровирусной терапии с вирусом иммунодефицита можно прожить до старости. Среди моих знакомых много тех, у кого ВИЧ около двадцати и более лет. Главное – регулярно принимать лекарства и обследоваться. Я, например, непрерывно на протяжении девяти лет принимаю по три таблетки в день.

- Светлана, ты узнала про свой статус в юном возрасте. Тогда еще, наверное, плохо представляла, что такое ВИЧ?

- Я знала, что это неизлечимое заболевание. Конечно, испытала шок! Помню, как рыдала и спрашивала у Господа: «За что?» Всем своим близким сразу сказала, что умираю…Муж и родители плакали вместе со мной…

- Как ты заразилась?

- О том, что у меня ВИЧ, узнала после родов. Скорее всего, мне занесли инфекцию. До этого анализы были в норме, и у мужа результат на ВИЧ – отрицательный. Разбираться я не стала, наоборот, затаилась. Не хотелось всем рассказывать о своем заболевании…

Я очень благодарна за поддержку своей семье. Муж от меня не отказался, наоборот, всячески оберегал, заставлял одеваться теплее, лучше питаться. К своему здоровью я стала относиться маниакально. Думала, что и от чиха могу умереть. Начала обращать внимание на порезы и ссадины, но они заживали очень быстро. Я даже стала сомневаться, что у меня ВИЧ. Болезнь себя никак не проявляла и спустя годы.

- А что говорили врачи?

- Они, похоже, сами мало что знали про ВИЧ. Говорили, сколько я проживу, неизвестно. Сказали, что нельзя заниматься сексом без презерватива, пользоваться общими предметами личной гигиены, в том числе расческой (по этому поводу до сих пор смеюсь - бытовым путем ВИЧ не передается). Запретили рожать, что также неправильно. У инфицированных матерей появляются здоровые дети, если вовремя начать лечение. Я, например, планирую еще родить ребенка.

- Когда появились первые симптомы ВИЧ?

- Их не было вообще. В поликлинику я не ходила, чувствовала себя здоровой. Но потом заразилась туберкулезом, и это оказалось очень страшно. Болезнь я сильно запустила, поначалу думала, что у меня обычная простуда. Но улучшений не было, наоборот, я похудела, ослабла, появилось кровохарканье. Когда я обратилась к врачам, у меня уже развилась тяжелая форма туберкулеза с тотальным разрушением одного легкого. По сути, оно уже не дышало. 

- Сегодня туберкулез – не смертельное заболевание. Но для человека со сниженным иммунитетом – это серьезная угроза. Врачи не дают на жизнь никаких гарантий…

- Так было и со мной. Врачи сказали моей маме: «Готовьтесь, она не жилец». Лечение давалось очень тяжело. Я еле передвигалась. Организм не справлялся с побочными эффектами лекарств. Сначала была жуткая аллергия, потом ужасная тошнота…Надо отдать должное медсестрам, заботились как о родной. Толкли мне таблетки и давали их с ложечки. У меня даже не было сил их проглотить. Но труднее всего было морально. В больнице я провела почти год, не видя своих близких. Когда мое состояние улучшилось, мне удалили  нерабочее легкое. Конечно, если бы я обратилась к врачам раньше, то операции можно было бы избежать. Но главное, что я полностью излечилась от туберкулеза! Я живу, и я буду жить! Сегодня я призываю всех – регулярно обследуйтесь, не запускайте болезнь. Обязательно делайте рентген один раз в год, чтобы избежать тяжелых последствий. 

- Светлана, ты даешь консультации по ВИЧ, туберкулезу, гепатиту, оказываешь бесплатную правовую поддержку больным. Расскажи, с чего началась твоя общественная работа?

- Я знаю по собственному опыту, как человеку с инфекционным заболеванием нужна поддержка. Когда я вышла из больницы, мне казалось, что все меня чуждаются, боятся заразиться. Была жуткая депрессия, поэтому я обратилась в Красный Крест. Его сотрудники оказали неоценимую поддержку: сопровождали меня в больницу, получали лекарства, когда  у меня не было сил, а главное – со мной общались как с обычным человеком. Незаметно для себя я тоже стала помогать другим. Сегодня я не только равный консультант и волонтер Красного Креста, чем очень горжусь, но и член правления НП «Е.В.А». Эта организация защищает женщин с ВИЧ и другими социальными заболеваниями. Сейчас я участвую в проекте правовой помощи для людей с ВИЧ, туберкулезом или гепатитом. Если у кого возникают проблемы с лекарственным  обеспечением, пишите на сайт pereboi.ru, по поводу нарушения прав - мне лично в социальных сетях. Поддержка оказывается бесплатно и конфиденциально.

- Это очень важно! К сожалению, в силу своего диагноза люди не могут заявить о своих правах. В результате, страдает качество их жизни. Что ты посоветуешь жителям Мордовии, у которых, так называемые, социальные заболевания?

- Вирус иммунодефицита даже вкупе с туберкулезом  или гепатитом – это не конец света! С ВИЧ можно жить долго. Я хочу пожелать, чтобы в вашем регионе появились группы взаимопомощи. Люди со своими диагнозами не должны оставаться в одиночестве, им надо общаться, помогать друг другу, создавать семейную жизнь. Сообща удастся решить многие проблемы, нужно бороться за свои права!

- С какими проблемами к тебе обращаются чаще всего?

- К сожалению, это дискриминация. Многих с диагнозом «ВИЧ» увольняют с работы и даже отказывают в лечении. Такой случай был и в моей жизни. Меня с дикой зубной болью не принял стоматолог. Пришлось идти в платную клинику, но тогда я не умела защищать свои права. Теперь врачи относятся ко мне уважительно.

- Дочка знает о твоем заболевании?

- Да, я все рассказала, когда ей исполнилось 11 лет. Теперь она взрослая, но мы с ней очень близки. Она – смысл моей жизни. 

- Светлана, ты очень позитивный человек. Где черпаешь жизненные силы?

- Я радуюсь каждому новому дню. Моя жизнь ничем не отличается от жизни тех, кто следит за своим здоровьем. Я не курю, правильно питаюсь, стараюсь больше гулять, много путешествую. ВИЧ не мешает мне жить!

С.Медведева.

Получить консультацию и пройти бесплатное тестирование на ВИЧ можно по адресу: ул. Щорса, 35. Телефон доверия: 35-63-44, 35-10-64, 35-82-91. Сайт Республиканского центра по борьбе со СПИДом: www.spidrm.ru.

Регистратура республиканского противотуберкулезного диспансера (8342)35-67-84.

Записаться к врачу РПТД РМ можно в удобное время в регистратуре или через инфомат, по телефону (указан выше) или на сайте https://rmis13.cdmarf.ru/pp/ через электронную регистратуру.

Цифры:

986 567 – ВИЧ-инфицированных зарегистрировано в России. В Мордовии всего было выявлено 1500 ВИЧ-позитивных, из них 1300 – жители региона.

Кстати

ВИЧ осложнился туберкулезом

Порядка 50 тыс. случаев туберкулеза, сочетанного с ВИЧ, зарегистрировано в России.

На диспансерном учете в Мордовии состоят более 930 человек с диагнозом «ВИЧ» и 880 – с активной формой туберкулеза (по данным за 2015 г.) Как отмечают в Республиканском противотуберкулезном диспансере, 4,3% больных туберкулезом заражены и ВИЧ. В 2015 году отмечен рост заболеваемости туберкулезом в 10 районах республики, в том числе и Саранске.  Общая смертность от палочки Коха в 2015 г. в Мордовии по сравнению с 2014 г. снизилась на 2,6% и составила 31 случай (2014 г. - 32 случая).